Newsletter

Medizin

gefaltete Hände mit Plaques
Unter dem Motto "Let's get connected – gemeinsam stark" findet am 29. Oktober der Welt-Psoriasistag statt.
© Fotolia/Ban

Welt-Psoriasistag 2019 – gemeinsam stark

Am 29. Oktober ist Welt-Psoriasistag. Ärzte und Patienten verbinden sich, um Stigmatisierung und Unterversorgung weiter zu reduzieren.

Deutschland gilt weltweit als Vorbild bei der Versorgung von Menschen mit Schuppenflechte. Untermauert wird dieser Anspruch durch neueste Daten der Versorgungsforschung, durch einen erfolgreichen Versorgungsvertrag, der erstmals den hohen Aufwand bei der Therapie der Schuppenflechte berücksichtigt, und durch ein innovatives Projekt gegen die Stigmatisierung von chronisch hautkranken Menschen. Darauf weisen Experten anlässlich des Welt-Psoriasistages am 29. Oktober hin.

Stigmatisierung bekämpfen

Im Zuge des vom Bundesministerium für Gesundheit geförderten Projektes ECHT (Entstigmatisierung von Patienten mit chronischen Hautkrankheiten) haben sich wichtige neue Erkenntnisse zur Bedeutung und zum Ausmaß von Stigmatisierung ergeben. Darauf macht Prof. Matthias Augustin, Direktor des Instituts für Versorgungsforschung in der Dermatologie und bei Pflegeberufen (IVDP), anlässlich des diesjährigen Welt-Psoriasistages aufmerksam. „Aktuelle Daten des Jahres 2019 zeigen, dass auch in Deutschland immer noch ein Großteil der Öffentlichkeit primär negativ und ablehnend auf Menschen mit sichtbaren Hautkrankheiten wie Psoriasis reagiert“, unterstreicht Augustin. Seinen Angaben zufolge äußern nach bevölkerungsrepräsentativen Erhebungen 68 % der Menschen, dass Menschen mit sichtbaren Hautkrankheiten öffentlich benachteiligt werden, 35 % haben dies bereits erlebt. 84 % äußern, dass Menschen mit sichtbaren Krankheiten angestarrt werden und 81 % denken, dass sichtbare Hauterscheinungen Anlass für Distanz und Scheu vor Berührungen sind. Der Begriff ‚Stigmatisierung‘ ist insgesamt 73 % bekannt, dies häufiger im Westen als im Osten und bei höherem Bildungsgrad.

Stigmatisierung ist jedoch kein spezifisch deutsches Phänomen: Personen mit sichtbaren chronischen Hautkrankheiten leiden weltweit unter Reaktionen in der Öffentlichkeit und im persönlichen Bereich, die von ihnen als negativ erlebt werden oder offen negativ gemeint sind. Einen wichtigen Impuls hat nach den Worten Augustins der Globale Bericht der WHO zur Psoriasis gegeben. Er hat die Problematik der Stigmatisierung dieser Menschen weit in die Öffentlichkeit gelangt – mit positiven Folgen: „Nach anfänglichen Widerständen hat die deutsche Gesundheitspolitik dem Thema der Stigmatisierung inzwischen einen höheren Stellenwert eingeräumt“, berichtet der Hamburger Versorgungsforscher. Dies schlage sich in der Förderung des ECHT-Projektes nieder. Mit diesem Interventionsprojekt werden an den Universitätskliniken Hamburg und Kiel sowie demnächst auch Bonn erstmals robuste Daten über den Nutzen früher Interventionen in Kindergärten, Schulen und bei Studierenden gegen Stigmatisierung erhoben. Im Frühjahr und Sommer 2019 wurden die ersten Interventionen erfolgreich umgesetzt und evaluiert. Diese Erfahrungen zeigen laut Augustin, dass schon mit einfachen Maßnahmen eine Resonanz im Sinne höherer Bewusstheit und Akzeptanz zum Thema Stigmatisierung möglich ist. „Letztlich kann die öffentlich vorherrschende negative Grundhaltung gegenüber Menschen mit sichtbaren Hauterkrankungen nur – ganz im Sinne des Mottos des diesjährigen Welt-Psoriasistages – durch gemeinsame Stärke und Verbindung zwischen Patienten, Ärzten und der Öffentlichkeit verbessert werden“, ist Augustin überzeugt. „Kampagnen wie „Bitte berühren“ stellen hierfür lediglich einen Ausgangspunkt dar, der durch weitaus stringentere, von der Politik geführte Maßnahmen fortgesetzt werden muss“, lautet seine Forderung.

Erster Versorgunsgvertrag in der Indikation Psoriasis

Auch bei der medizinischen Versorgung von Menschen mit Schuppenflechte wurde in diesem Jahr ein entscheidender Schritt nach vorne getan. „Seit dem 1. April 2019 erleichtert der bundesweit erste Vertrag zur besonderen Versorgung in der Indikation Psoriasis‘ mittelschwer bis schwer betroffenen Patienten den Zugang zu einer leitliniengerechten Versorgung“, erklärt Dr. Thomas Stavermann, Generalsekretär des Berufsverbandes der Deutschen Dermatologen (BVDD). „Zudem erhält der behandelnde Hautarzt mit dem Vertrag einen besseren Schutz vor Regressen durch die gesetzliche Krankenversicherung, wenn er neue Medikamente verordnet.“ Ein hierfür erstmals in dieser Form entwickeltes Ampelsystem für Arzneimittel informiert die teilnehmenden Dermatologen unkompliziert und übersichtlich über den therapeutischen Nutzen sowie die Wirtschaftlichkeit der eingesetzten Arzneimittel. Innerhalb des ersten halben Jahres haben sich bereits rund 110 Dermatologinnen und Dermatologen in den Vertrag eingeschrieben. Dies ist deutlich mehr als bei vergleichbaren Verträgen für Rheumatologen und Gastroenterologen. Neben der Mitgliedschaft im BVDD muss eine spezielle Qualifikation in der Psoriasisversorgung nachgewiesen werden, um als Hautarzt teilnehmen zu können.

Der vom BVDD zunächst mit der Techniker Krankenkasse geschlossene Vertrag gilt für Patienten, bei denen die Behandlung mit einem Biologikum oder mit einem PDE4-Hemmer medizinisch angezeigt ist. Inzwischen sind sieben weitere Krankenkassen (KKH, DAK, HEK, Novitas BKK, VIACTIV, pronova BKK und IKK classic) dem Vertrag beigetreten, sodass insgesamt knapp 23 Millionen Versicherte erreicht werden. In Deutschland sind rund 2,4 % der Bevölkerung, also rund 2 Millionen Menschen an Schuppenflechte erkrankt. Schätzungsweise 400.000 von ihnen leiden an einer mittelschweren bis schweren Form der Erkrankung. „Die Vereinbarung ist ein Meilenstein“, so Stavermann, „damit erkennen die Krankenkassen heute den besonderen Versorgungsbedarf von Menschen mit einer mittelschweren bis schweren Psoriasis an.“ Rund zehn Jahre lang hat der BVDD auf eine solche Regelung hingearbeitet. Menschen mit Psoriasis beklagen oft, dass Hautärzte sich nicht ausreichend Zeit für das komplexe Management der Erkrankung nehmen können. Bei der Behandlung von Versicherten, die ihren Beitritt zu diesem Vertrag erklärten, erhält der Dermatologe für den Mehraufwand bei erforderlichen Anpassungen und Umstellungen der Therapie in Verbindung mit Untersuchungen zur Entwicklung der Krankheitsschwere und der Lebensqualität nun eine zusätzliche Vergütung außerhalb des Regelleistungsvolumens. Darüber hinaus sieht die Vereinbarung qualitätssichernde Maßnahmen zur Verbesserung der Versorgung der Betroffenen vor, zum Beispiel bei der Früherkennung von Folge- und Begleiterkrankungen der Schuppenflechte. „Grundlage der modernen und wirksamen Therapie sind die gemeinsam erarbeiteten Leitlinien und Behandlungspfade“, wie Prof. Ulrich Mrowietz, Gründer und Leiter des Psoriasis-Zentrums am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel, unterstreicht. Hinzu kommen die von Fachgesellschaften begründeten Therapieziele und Empfehlungen. Dabei gibt es zwei wichtige Elemente bei der Behandlung der Schuppenflechte, die aus Mrowietz Sicht verbesserungswürdig sind: Die Anwendung der wissenschaftlichen Vorgaben in der täglichen Praxis und die gemeinsame Absprache zwischen Arzt und Patient. „Untersuchungen haben gezeigt, dass der Blick des Arztes auf die Erkrankung Schuppenflechte oft ganz anders ist, als der des betroffenen Menschen“, so Mrowietz. Das gilt beispielsweise für Besonderheiten der Schuppenflechte wie das Jucken der Haut und vor allem auch für die Bedeutung besonders betroffener Körperstellen wie Kopf, Nägel oder Genitalbereich. „Neben der Verschreibung einer wirksamen Therapie muss der Arzt bei der Betreuung von Menschen mit Schuppenflechte auch die bekannten Risikofaktoren beachten und offen ansprechen“, fordert der Kieler Dermatologe. Die beiden wichtigsten sind Übergewicht und Rauchen. „Hier ist besonders die Selbstverantwortung des Patienten gefordert, damit Arzt und Patient gemeinsam die Schuppenflechte und ihre Begleiterkrankungen bestmöglich kontrollieren können“, so Mrowietz. Zusammen mit der Verschreibung der für den einzelnen Patienten am besten geeigneten Therapie wird so das Ziel einer patientenorientierten Behandlung erreicht.

Diskriminierung reduzieren durch Informationsvermittlung

Weit weniger als die Therapiemöglichkeiten und das medizinische Verständnis der Erkrankung hat sich hingegen die gesellschaftliche Akzeptanz von Menschen mit Schuppenflechte weiterentwickelt. Darauf verweist neben Prof. Matthias Augustin auch der Deutsche Psoriasis Bund (DPB). So existieren in Deutschland in den Badeordnungen von Schwimmbädern immer noch Formulierungen, die Menschen mit Hauterkrankungen stigmatisieren und diskriminieren. Darin heißt es beispielsweise: Menschen mit „unästhetischen Hautausschlägen“ oder „abstoßend wirkenden Krankheiten“ sind von der Benutzung des Bades ausgeschlossen. „Menschen mit Psoriasis müssen also hinnehmen, dass ihnen der Zutritt in Schwimmbäder verwehrt wird, oder dass sie des Bades verwiesen werden, sobald andere Badegäste ihr Hautbild als anstößig empfinden. Derartige Formulierungen verstoßen gegen das Allgemeine Gleichbehandlungsgesetz (AGG)“, unterstreicht der Vorstandsvorsitzende des DPB Joachim Koza. Der DPB arbeitet zusammen mit dem Berufsverband der Deutschen Dermatologen daran, dass solche Formulierungen aus den Bäderordnungen in Deutschland verschwinden. Darüber hinaus ist in vielen Bundesländern die Psoriasis ein Ausschlussgrund für den Polizeidienst; in einigen wie beispielsweise Berlin sogar ein absoluter. „Das ist angesichts der heutigen Therapiemöglichkeiten eine nicht hinzunehmende Diskriminierung“, so Koza. Neben dem Kampf gegen die Diskriminierung von Menschen mit Schuppenflechte widmet sich der DPB verstärkt Aktivitäten rund um die Informationsvermittlung. „Wir wollen noch mehr Schulungen und Fortbildungen für Mitglieder und auch für Nicht-Mitglieder anbieten“, kündigt Koza an.

Quelle: BVDD