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Allgemein Medizin

Symbolbild Big Data
Große Datensammlungen ermöglichen eine präzise Therapie. Allerdings gibt es auch ethische Bedenken.
© Colourbox

Big-Data zwischen Datenschutz und Selbstbestimmung

Big-Data in der Medizin stellt uns ganz offensichtlich vor die Frage, wie das grundlegende Recht der informationellen Selbstbestimmung in Zukunft gewährleistet werden kann. Nicht so ganz klar liegt zu Tage, dass durch den Datenschutz auch die menschliche Selbstbestimmung und Freiheit berührt werden. Ein Kommentar

Big Data, derzeit in aller Munde, bezeichnet den Umgang mit großen Datenmengen, mit denen Muster erkannt und Erkenntnisse gewonnen werden können. Die erhobenen Daten schließen besonders in der Medizin sehr persönliche Daten ein und die Menge der erfassten Informationen nimmt durch Apps oder am Körper getragene Sensoren ständig zu. Werden solche Daten durch Big Data verknüpft und analysiert, sind tiefe Einblicke in den Gesundheitszustand, die Persönlichkeit und den Lebenswandel eines Menschen möglich. Sind solche sehr persönlichen Daten erstmal erfasst, können sie durch Netzwerke in Echtzeit verknüpft und über Staatsgrenzen hinaus übermittelt werden, so dass sie nicht mehr unserer Gesetzgebung unterliegen. Diese Eigenschaften von Big Data werden unser Leben und unser Selbstverständnis beeinflussen. Schon heute hat sich der individuelle und gesellschaftliche Umgang mit Gesundheit und Krankheit geändert.

Gesetzgebung hinkt der technischen Entwicklung hinterher

Die informationelle Selbstbestimmung ist ein Teil des allgemeinen Persönlichkeitsrechts, dennoch ist sie durch das aktuelle Datenschutzgesetz nicht mehr gewährleistet, weil die Gesetzgebung den schnell wachsenden Möglichkeiten der modernen Technik nicht mehr entspricht. Doch was bedeutet informationelle Selbstbestimmung und warum ist sie so wichtig? Wenn wir handeln, fassen wir uns selbst als Urheber der Handlung auf und können innerhalb vorgegebener Voraussetzungen selbst bestimmen, was wir tun - wir können es daran ausrichten, was wir für richtig halten. Selbstbestimmung ist die Fähigkeit eines Menschen, sein Leben zu großen Teilen nach seinen eigenen Vorstellungen zu gestalten. Darin manifestiert sich die menschliche Freiheit.

Gefahr der Manipulation

Dieses philosophische Verständnis von Selbstbestimmung unterscheidet sich vom rechtlichen Verständnis, dass auch eine eigene Entscheidung, die sich nach den Wünschen eines anderen Menschen richtet und daher den oben genannten Kriterien nicht gerecht wird, schützt, solange der Handelnde nicht im juristischen Sinne getäuscht oder genötigt wurde. Im Falle von Big-Data ergibt sich aus den Unterschieden zwischen philosophischer und rechtlicher Definition von Selbstbestimmung, dass es rechtlich zulässig ist, die Selbstbestimmung mit subtilen Methoden wie Nudges einzuschränken, wenn dafür nicht getäuscht oder genötigt wird. Nudges sind Anreize für ein gewolltes Verhalten: Abschreckende Fotos auf Zigarettenpackungen sollen vom Rauchen abhalten und Voreinstellungen in den Datenschutzvereinbarungen sollen dazu führen, dass die voreingestellten Bedingungen unkritisch akzeptiert werden, weil es einfach und unkompliziert ist. Auch wenn solche Methoden legal sind, beeinträchtigen sie die Selbstbestimmung der Menschen, besonders dann, wenn sie nicht wahrnehmen, dass sie manipuliert werden.

Dieses Risiko ist gerade bei Big-Data groß, weil z.B. den Nutzern von Gesundheitsapps oft nicht bewusst ist, welche Daten erfasst werden und was mit ihnen geschieht. Damit ist zwar die Schwelle zur Manipulation überschritten aber dem Gesetz noch genüge getan. So stellt sich die Frage, ob neue Gesetze vor solchen Formen der Manipulation schützen müssen.

Übertragungsmodelle

Das Recht auf Selbstbestimmung kann für präzise bezeichnete Zwecke auf jemand anderen übertragen werden, wie das bei Vorsorgevollmachten geschieht. Weil aber bei Big-Data oft nicht absehbar ist, wer die Daten wofür nutzen wird, führt die eng zweckgebundene "informierte Einwilligung" aus der klinischen Forschung nicht zum Ziel, in der über Forschungsziele, -fragen, -risiken und Weiterverwendung von Daten informiert wird. Eine im angloamerikanischen Raum verbreitete Möglichkeit, die sehr kontrovers diskutiert wird, ist eine Blanko-Einwilligung der Teilnehmer, die einmal bei der Materialentnahme und Datenspeicherung abgegeben wird. Sie erlaubt es z.B. dem Betreiber einer Biobank, alle zukünftigen Entscheidungen selbst zu treffen.

Dynamische Einwilligung

Ein Modell, das die Balance zwischen unrealistisch enger Zweckbestimmung und zu breiter Freigabe garantieren soll, ist die dynamische Einwilligung. Bei ihr willigt der Datengeber in einzelne Elemente und Teilprojekte Datenverarbeitung ein. Praktisch geschieht das durch eine Online-Plattform oder telefonisch. Dabei stellt sich heraus, dass es Teilnehmer gibt, die wenigsten einige Entscheidungen gerne auf einen Vertreter übertragen würden. Deswegen wurde das Modell der Kaskaden- oder Meta-Einwilligung entwickelt, das derzeit der Standard ist: Nachdem der Teilnehmer ausführlich und umfassend über Ziel und an dem Projekt Beteiligte Parteien informiert wurde, kann er entscheiden, ob er in Zukunft über jede Datenauswertung einzeln entscheiden möchte, ob er Kategorien von Auswertungen zustimmen möchte oder ob er die Entscheidung an ein Gremium delegieren möchte. Auch wenn das Kaskadenmodell nur mit großem Aufwand realisiert werden kann, entspricht es der philosophischen Vorstellung von Selbstbestimmung am ehesten: Ich kann selber entscheiden, worüber ich entscheiden möchte und ich kann meine Entscheidungen an meinen eigenen Vorstellungen ausrichten.

Roland Müller-Waldeck

Literatur: Stellungnahme des Deutschen Ethikrats: Big Data und Gesundheit – Datensouveränität als informationelle Freiheitsgestaltung